Família com doença rara que desafia a Medicina em Nampula

 

Dois irmãos de 11 e sete anos de idade, respectivamente, não falam nem andam e têm problemas da pele que cria descamamento e coceira constante. Outra criança de quatro anos, parente, tem anomalias no desenvolvimento das pernas e uma má formação cefálico-facial. Os médicos dizem tratar-se de uma doença rara que pode ter ligação genética.

Para quem conhece a forma como um leão-marinho se locomove, deve entender que é exactamente desse modo como se movimentam os dois irmãos de 11 e sete anos de idade, respectivamente. Vivem no distrito de Larde, na província de Nampula, junto dos pais e mais três irmãos.

A deficiência locomotiva foi notada em ambos logo à nascença, sem que se suspeitasse que, ao longo do tempo, outras anomalias fossem revelar-se. Estranhamente, os dois irmãos nunca desenvolveram habilidades para a fala, tendo surgido, para agravar, o problema da pele, que se manifesta pelo descamamento e comichão constante.

Um médico do Centro de Saúde de Larde, entrevistado pela equipa da Televisão de Moçambique no terreno, deu as primeiras informações acerca da doença, depois de uma breve observação. “Estamos perante um grupo de doenças que chamamos de alterações hereditárias de queratina. Queratina é uma proteína que dá as características da nossa pele para que se proteja na protecção de água, assim como alterações ao meio ambiente, podendo ser físicas, químicas e biológicas. Então, essas duas crianças de 11 e sete anos estão com uma doença que chamamos de ictiose”.

“A ictiose vulgar é uma condição dermatológica que resulta em uma pele extremamente seca. Trata-se de uma doença hereditária, transmitida geneticamente dos pais para os filhos. O quadro clínico é causado por mutações dos genes que codificam a proteína filagrina, uma das moléculas responsáveis pela impermeabilidade da pele e por sua hidratação”, explica um site brasileiro de doenças dermatológicas consultado para melhor compreensão de que doença se trata.

Aliás, o médico de Larde não duvida de que se trata de uma doença genética. Ou seja, que afecta vários membros da mesma família. Até porque o irmão mais novo do pai das duas crianças também tem a filha de quatro anos de idade com deficiência no crescimento corporal.

Na segunda-feira, os três irmãos foram encaminhados ao Hospital Central de Nampula, onde, nos próximos dias, deverão ser submetidas a exames médicos para se perceber no concreto de que doença se trata e quais são as possíveis soluções.

“A criança nasceu com deficiência que se manifesta pelo inchaço das pernas. Até porque tinha 12 dedos nas pernas; tiveram que cortar dois e ficaram 10 e inchou o lado esquerdo da face”, testemunhou Fernando Calisto, pai da criança de quatro anos, que se encontra também com a menor internada no serviço de dermatologia.

“Infelizmente, o nosso hospital não tem uma enfermaria específica para internar pacientes com doenças da pele. Recebemo-las aqui, na pediatria, por causa das idades que têm. Solicitámos o apoio do médico especialista em dermatologia para passar aqui para observar as crianças e vamos saber quais são os passos seguintes. Temos outra criança que tem problemas do aumento do tamanho de um lado do corpo; chamamos de hipertrofia corporal congénita, também vamos precisar de fazer consulta com outras especialidades, nomeadamente, cirurgia ortopédica e maxilo-facial por causa das desigualdades na face”, explicou Paulo Costa, médico pediatra.

A esposa do governador da província de Nampula visitou as duas famílias e anunciou uma doação de duas carinhas de roda para facilitar na locomoção, assim que as duas crianças que não andam tiverem alta hospitalar.